Ajankohtaista

Infoilta 16.11.2016

Julkaisuaika: 
26.11.2016 12:45
Suomen CF-yhdistys piti infon ajankohtaisista asioista.

Infossa Leena Virtanen kertoi Euroopan potilasjärjestöjen yhteistyöstä. Tällä hetkellä huomio kohdistuu aikuisten hoidon kysymyksiin, mutaatiospesifeihin lääkkeisiin ja esimerkiksi eurooppalaisen potilasrekisterin (ECFSPR) rooliin ajantasaisen tiedon saamisessa CF-hoidon tilanteesta yhä laajemmin Euroopassa. Tässä linkki, josta Leenan esityksen voi kuunnella/katsoa:

https://youtu.be/UTiQiYtLF68

Minna Kivelä kertoi CF-hoidosta muissa pohjoismaissa ja CF-potilasjärjestöjen jo pidemmästä perinteestä. Minnan esityksen voi kuunnella/katsoa tästä linkistä:

https://youtu.be/WUFi9e5H0uc

Johanna Rantala on osallistunut yhteistyöhön lääkeyhtiö Vertexin suuntaan ja päivitti tietojamme Kalydecon ja Orkambin osalta. Johannan esitykseen pääset tästä linkistä:

https://youtu.be/rZzRan2hIXY

Seuraavasta linkistä näet 8-sivuisen lyhytversion ECFS:n potilasrekisteristä vuodelta 2013. (ECFSPR = The European Cystic Fibrosis Society Patient Registry) Siinä on esitetty erittäin havainnollisessa muodossa tietoja kaikista niistä Euroopan maista, jotka kyseisenä vuonna ovat (potilaan suostumuksella) antaneet demografisia (l. väestötieteellisiä) ja kliinisiä tietoja CF-potilaista. Tiedot on muunnettu nimettömiksi.

https://www.ecfs.eu/sites/default/files/images/CF_At_A_Glance_Guide_Final_online_2016.pdf

Varsinainen raportti on laajempi. Se julkaistaan vuosittain. Seuraava linkki on marraskuussa 2016 ilmestyneeseen uusimpaan potilasrekisteriraporttiin (139 sivua) vuoden 2014 tilanteesta. Julkaisijat esittävät toivomuksen, että mikäli pdf-raportin osia käytetään esimerkiksi kuvakaappaustyökalujen avulla, pyydetään siteeraamaan alkuperäistä lähdettä: ECFSPR Annual Report 2014, Zolin A, McKone EF, van Rens J et al., 2016.

https://www.ecfs.eu/sites/default/files/images/ECFSPR_Annual%20Report%202014_Nov2016.pdf

Haluaisimme kuulla myös kommenttisi ja/tai kysymyksesi. Tavoitat meidät sähköpostitse osoitteella etunimi.sukunimi(a)hengitysyhdistys.fi .

Ryhmät: